Садржај

• Кораци
• Питања и одговори заједнице

Остали одељци

Суочавање са мултиплом склерозом је тешко. Можда се осећате сами или као да сте једина особа која живи са МС.Иако можда не знате никога у вашем подручју који живи са МС, постоје хиљаде људи у МС заједници на које се можете повезати на мрежи. Можете се повезати са другима проналажењем МС заједница, придруживањем групама или мејлинг листама, коментарисањем других на форумима и блоговима и проналажењем људи путем друштвених медија.

Кораци

Метод 1 од 3: Проналажење заједница на мрежи

1. 

   Потражите МС заједнице на мрежи. Многе веб локације са мултиплом склерозом нуде начине повезивања са другима који живе са МС. Начин да започнете проналажење начина за повезивање са МС заједницом на мрежи је претрага онога што је доступно на мрежи. Ово вам може помоћи да откријете које заједнице могу добро одговарати вама.
   • Започните одласком на претраживач и укуцајте „мултипла склероза“ или „мрежна заједница мултипле склерозе“. Ово ће отворити веб локације које вам могу послужити као полазна тачка.

2. 

   
   
   Погледајте мрежне заједнице доступне преко организација МС. Неке организације за мултипле склерозу нуде мрежне ресурсе и заједнице у којима се они који живе са МС могу повезати и комуницирати у сигурном, приватном простору. Ове организације вас такође контактирају са стручњацима за МС и пријатељима и вољенима особа са МС.
   • На пример, Национално удружење мултипле склерозе нуди МСЦоннецтион.орг, а Америчко удружење мултипле склерозе Ми Ми МСАА. Обе ове мрежне заједнице усмерене су на оне који живе са МС.

3. 

   
   
   Пронађите групе за подршку на мрежи. Интернет можете користити за повезивање са МС заједницом било на мрежи или лично. Можете да претражите на мрежи да бисте пронашли групе за подршку у вашем подручју којима можете присуствовати. Поред виртуелног повезивања са људима, можете пронаћи начине за повезивање са МС заједницом у вашем подручју.
   • Многе националне организације МС, попут Националног друштва МС или УК друштва Уједињеног Краљевства, нуде начине претраживања група за подршку помоћу вашег поштанског броја.

Метод 2 од 3: Повезивање са другима

1. 

   
   
   Придружите се групи. Можете се повезати са МС заједницом придруживањем мрежној групи. Интернет групе усмерене су ка специфичним интересима оних који живе са МС. Група вас повезује са другима који су у сличној ситуацији као и ви или вас занимају исте ствари.
   • На пример, можете се повезати са људима у вашој старосној групи, онима којима је тек постављена дијагноза, самцима или другим неговатељима.

2. 

   Објавите на форумима и форумима. Један од најбољих начина за повезивање са МС заједницом на мрежи је укључивање у форуме и огласне табле. Ове платформе вас стављају у директан контакт са онима који живе са МС, заједно са неговатељима и стручњацима. Већина веб локација организација МС-а нуди форум или форум за чланове или посетиоце.
   • Већина форума има различите теме под којима можете постављати поруке. Ово вам помаже да пронађете постове који вас занимају или да пронађете место за постављање коментара или питања.
   • Можете одговорити људима на форумима и форумима, што вам омогућава да се повежете са другима и понудите предлоге на основу сопственог искуства.
   • Можете да правите своје постове да бисте поделили своје искуство, постављали питања или разговарали о животу са МС.

3. 

   Пратите МС блогове. Блогови су још један начин на који се можете повезати са другима на мрежи у МС заједници. Многе МС организације имају блогове на којима можете пратити и комуницирати с другима. Можда ћете желети да пронађете личне блогове људи који живе са МС. Блогови оних који живе са МС понекад се више фокусирају на личне аспекте МС него на истраживачке или информативне аспекте које блог организације може имати.
   • На пример, лични блог може расправљати о одређеним потешкоћама особе, емоционалним неуспесима, сексуалним проблемима, социјалним потешкоћама и личним тријумфима. Информација се не враћају медицинским стручњацима, али савети и приче долазе од људи који живе у том стању.

4. 

   Поделите пост на блогу. Ако желите да поделите своју причу о животу са МС-ом, можда ћете желети да додате пост на блог или започнете сопствени живот са МС-блогом. Неке организационе организације и лични блогови дозвољавају допринос чланова на свом блогу. Са заједницом се можете повезати додавањем објаве на један од ових блогова.
   • Ако сматрате да имате више за рећи него што стане у један пост на блогу, размислите о покретању сопственог блога. Ово може бити место на којем делите своје борбе и успехе, своје лечење и савете за управљање животним стилом. Можете да комуницирате са посетиоцима и коментаторима помажући вам да се повежете са људима који се баве истом ствари.

5. 

   Повежите се путем друштвених медија. Такође се можете повезати са другима који имају МС путем друштвених медија. Можете се придружити Фацебоок групама или пратити организације и друге са МС на твиттеру или инстаграму. Ово вас повезује са другима који живе са МС и омогућава вам свакодневну интеракцију са њима.
   • Ако вам је непријатно када људи у вашем стварном животу знају о вашој МС или имају толико приступа вашем приватном животу, размислите о томе да набавите засебне налоге на друштвеним мрежама само за своје пријатеље и контакте из МС.

Метод 3 од 3: Бити у току са информацијама

1. 

   Идите на вебинар. Постоји више начина да сазнате више о животу са МС, променама начина живота и најновијим истраживањима на мрежи. Можете покушати да посетите вебинаре или телеконференције. На вебинару можете уживо да ћаскате са стручњацима и другима са МС током информативне информативне сесије.
   • Током вебинара можете поставити питања стручњацима и добити тренутне повратне информације.

2. 

   Пријавите се за маилинг листе. Можете да будете у току са најновијим истраживањима и дешавањима у МС заједници тако што ћете се пријавити на маилинг листе. Већина организација са МС имају билтен који шаљу недељно или месечно, са детаљним истраживањем, новим опцијама лечења, новим студијама и налазима и било којом другом врстом релевантних вести.
   • Билтени вас такође могу информисати о догађајима МС-а, прикупљању средстава или програмима у вашем подручју или на мрежи.

3. 

   Читајте и коментаришите вести о МС-у. Други начин повезивања са мрежном заједницом је бити у току са информацијама о МС. То можете учинити читајући вести о МС у новинама и на веб локацијама организација МС. Ове приче ће вам помоћи да знате који нови третмани, технике управљања, организације и информације излазе о МС.
   • Такође можете коментарисати и одговорити на друге коментаре вести. Ово вам омогућава да започнете разговор са другима који живе са МС.

Питања и одговори заједнице